Неделю назад по Рунету стремительно разлетелась новость о девушке, вышедшей в Москве с плакатом к зданию Минзндрава. Её зовут Даша, у неё муковисцидоз, и сейчас она может дышать лишь при помощи специального аппарата. Но это – не единственная акция. Сегодня на улицы российских городов выходят люди с лозунгами «Верните МВ лекарства».
Проблема недостатка препаратов всколыхнула всю страну, и об этом пишут и говорят не только независимые СМИ: пару дней назад её обсудили даже в прямом эфире Первого канала на передаче «Время покажет» .
О муковисцидозе (сокращенно его называют МВ) узнали все. Это генетическое заболевание поражает внутренние органы, основной удар приходится на легкие и жкт. Слизь, которую выделяют органы, становится очень густой и вязкой. В качестве постоянных проявлений болезни – затяжной кашель, бронхиты и пневмонии. Из-за того, что пища усваивается хуже, у МВ-больных часто наблюдается существенный недостаток веса. Любая сторонняя инфекция протекает в разы тяжелее. Обладателям этого редкого генетического заболевания нужно специальное лечение, а необходимые им препараты по вине российской власти стремительно исчезают с прилавков российских аптек.
Министр здравоохранения Вероника Скворцова на днях сказала, что отечественная медицина — эталонная. Но вот факты: работа больницы в Новочеркасске остановилась, потому что уволились все врачи, лекарства продаются в кредит, уволен врач-трансплантолог Михаил Каабак (на данный момент восстановлен в должности), больные не могут купить нужные им препараты — если всё это эталон, то эталон чего? Вопрос, увы, риторический.
«Город 812» поговорил обо всём этом с Тасей Шеремет — популярным блогером и активисткой. Тасе 18 лет, она живет в Петербурге и у неё смешанная форма муковисцидоза. Тася ведет блог в инстаграме, где рассказывает о болезни, своей повседневной жизни и общественном активизме. Ранее её записи предварял самоироничный девиз: “Флиртую со смертью под капельницей”, теперь — призыв помочь.
- Скриншот блога Неправильной девочки Таси
“Завтра мы умрем”
— Прошло больше 10 дней с момента, когда информация о замещении жизненно важных лекарств дженериками (российскими аналогами) появилась в СМИ. Отразилось ли это уже на твоей жизни – как ты себя чувствуешь сейчас?
— 19-го я заболела, появились признаки обострения муковисцидоза, мы начали искать лекарства. 20-го ноября их в аптеках уже не было. Мы нашли документы внутри группы МВ-родителей (специальная группа в фейсбуке, где родители обмениваются информацией и опытом по поводу болезни), выяснилось, что антибиотиков нет.
Я написала пост в инстаграме, после этого пришлось подключать СМИ, чтобы о нас услышали. Сначала я сама писала в СМИ, привлекала всех своими силами, а потом уже начали обращаться ко мне. Мне сильно помогли мои читатели, пост приобрел массовость и на фейсбуке, и в инстаграме. Но я за это время потеряла 3 килограмма. Мало того, что 19-го числа у меня случилось обострение, оно еще и ухудшилось. Я очень нервничала и переживала из-за ситуации. Для того, чтобы привлечь общественность к этой проблеме, я вложила в это немало здоровья, это правда… Сейчас, конечно, лучше — я могу хотя бы дойти до туалета, но было очень плохо.
Если говорить о близких, то папе моя бурная деятельность совершенно не нравится, он говорит: «Какой смысл антибиотиков для всех остальных, если ты умрешь у меня?» Ему очень это не нравится. А мама сказала, что я — молодец. Но у меня есть фишка, что если я во что-то погружаюсь, я не щажу себя. Одним словом, мало того, что я заболела и не было лекарств, так я еще сильнее себя довела до очень слабого состояния. Очень хорошо, что друзья смогли купить нужные препараты, привезти их, и сейчас я прохожу курс лечения.
- Мв-больным необходимо применять ингаляции. Разлетевшееся по Рунету фото Таси
— Та огласка, которая появилась вокруг ситуации с запретом нужных препаратов для тебя и тысяч людей — как ты оцениваешь её результаты на данный момент?
— Что касается общественности: начались массовые пикеты родителей. Родители увидели, что СМИ реагируют, и перестали бояться, люди стали выходить на улицы, нас стало еще больше. У петиции сейчас — 212 000 подписей. Про этот диагноз стали писать. Проблема приобрела гласность. Раньше за рассказ про нас брались только оппозиционные СМИ, сейчас перестали молчать федеральные. Насколько понимаю, им сейчас поступил заказ успокоить общественные волнения на тему муковисцидоза, потому что всё всколыхнулось. Такого не было никогда, по нашей теме никто ни разу ничего не поднимал. В этот раз у нас получилось.
11-го будет круглый стол по теме МВ, какие-то передачи сейчас по ТВ. Ведомства, вроде Минздрава или Росздравнадзора, пытаются изображать сейчас бурную деятельность, мол, «мы не знали, что всё так плохо, сейчас мы всё решим». Одновременно с этим они рассказывают, что никаких проблем нет. В общем, сейчас происходит цирк, попытка информационно нас задавить, с привлечением проплаченных “экспертов”-врачей, чиновников, разных представителей фармкомпаний, у которых благосостояние зависит от того, насколько тихо мы будем сидеть. Это происходит, это невозможно контролировать, это – безумный ураган. Посмотрим, во что это выльется. Я надеюсь, что мы не потратим наш шанс, драгоценное время и силы зря. Мы — активисты, а также родители детей с диагнозом муковисцидоз и взрослые мв-больные — добиваемся изменения законодательства в сфере закупок лекарств, потому что именно из-за этого произошло то, что произошло. Из-за 44-го Федерального закона (ФЗ-44), который они приняли в 2013 году, обеспечение лекарствами ухудшалось с каждым годом, дошло до того, что этих препаратов у нас теперь просто нет в аптеках.
- Тася (справа) на конференции
— То есть это не ситуация последнего времени?
— В 1990-е было все плохо, лекарств не было, дети умирали в 15 лет. Потом уровень обеспечения рос где-то до 2013 года, до принятия ФЗ-44. А затем они якобы захотели уменьшить коррупцию посредством этого закона, но в итоге благодаря ему начали убивать людей. «Хотели как лучше, вышло как всегда».
Закон ФЗ-44 регулирует контрактную систему закупок для нужд государства. В нашей ситуации его смысл – в том, чтобы закупать лекарства не по торговому наименованию, а по наименованию действующего вещества, и в итоге покупают обычно не оригинальный препарат, а самый дешевый дженерик, самый дешевый аналог с тем же действующим веществом. Естественно, это ни в какие ворота не лезет! До 2013 года государство давало нам все необходимое: и муколитики, и ферменты, и антибиотики бесплатно. Потом всё это плавно начало замещаться на дженерики. Сначала антибиотики, потом ферменты, а потом уже и муколитики.
Сейчас выяснилось, что фармкомпании оригинальных препаратов который год проигрывают тендеры, и они решили просто начать уходить из страны, не продлевать лицензии на лекарства — и всё. И это стало последней каплей — если в стране невозможно будет купить препарат даже за свои деньги, мы просто сразу умрем. Это стало последней каплей. Мы поняли, что если сейчас что-то с этим не сделаем, то нас убьют. Хуже уже не будет. Мы подняли все, что смогли.
— Как ты можешь прокомментировать позицию Вероники Скворцовой, что те лекарства-аналоги, которые есть сейчас — их достаточно, и они прошли необходимые проверки?
— Вероника Скворцова у нас главная по здравоохранению, министр, но почему она тогда не понимает, о чем говорит? Большие проблемы с компетентностью. Я не понимаю, как она получила этот пост, потому что хотя бы за эти слова её оттуда нужно снять. Во-первых, у нас есть не все дженерики, как минимум. Во-вторых, для мв-больных для каждого органа нужна своя таблетка. Для печени — одно, для почек — другое, для легких — третье-четвертое-пятое. Примерно такая схема.
У нас не то, что этого всего нет, у нас нет даже пятой части того, что надо. Она говорит, что все замены, которые есть, прошли клинические исследования и безопасны – но это вранье. Сейчас я приведу три примера, почему это так.
Первое: есть такой антибиотик, “Фортум”, действующее вещество в нем цефтазидим, это европейский препарат, его заменили на российский препарат, и суть в том, что “Фортум” проходил клинические испытания и на детях, и на детях, больных муковисцидозом. То есть он исследовался на этих двух группах. Российский же препарат проходил исследования только на совершеннолетних людях, которые больны бронхитом. То есть на хронических больных, тем более детях, он не испытывался. Поэтому выписывать его детям с МВ, муковисцидозом – нельзя! Нельзя так делать, но у нас так делают. Поэтому рассказы о том, что это клинически испытано – это циничная ложь.
- Фортум – препарат, который исчез из российских аптек
Теперь про ферменты. Вероника Скворцова рассказывает, что у нас эти таблетки есть. Поясню: у нас Креон заменяют Микразимом. Это препарат для ферментов. Но до определенного времени на упаковках Микразима даже не было написано к показаниям к применению “муковисцидоз”. Ситуация развивалась так: им нужно было чем-то заместить Креон, никакого аналога не было, делать его было очень долго. По факту, Микразим — это препарат, если ты объелся во время пьянки, обожрался и не можешь двигаться, выпей его, чтобы после всего твоей поджелудочной стало полегче. И, помимо всех показаний к применению этого препарата, просто через запятую написали “муковисцидоз”. Сейчас его нам назначают, без исследований, просто так. У детей, естественно, сыпь, понос, рвота до крови. Очень хорошо протестировано, спасибо большое. 10 баллов из 10!
Про муколитики – препараты для откашливания, чтобы разжижать и отхаркивать мокроту. Там тоже веселая история: с 2020 года вместо оригинального Пульмозима с активным веществом Дорназа альфа нам будет назначаться отечественный препарат – Тегираза, который делается где-то в Подмосковье. Пульмозим тестировался на детях с муковисцидозом, Тегираза в принципе не тестировалась. То есть у неё даже не было никаких исследований, её просто сделали, не тестировали и решили назначать, потому что “поддержим отечественного производителя”. Вот так.
Я не против импортозамещения, я не против дженериков как таковых, потому что – ну что такое дженерики? Это копии того, что уже апробировано. Допустим, одна фармкомпания 10 лет производит препарат, через 10 лет протестировала, все сделала, запатентовала, выпускает на рынок. 10 лет никто, кроме этой фармкомпании, не может этот препарат производить. Через 10 лет патент истекает, фармкомпания успевает отбить затраты на производство. И теперь любая другая фармкомпания по окончании срока патента может по формуле этой фармкомпании сделать то же самое действующее вещество, назвать его по-другому, начать его продавать — это и будет дженерик.
И по факту в аналогах оригинальных препаратов нет ничего плохого! Они могут быть качественными или некачественными, дороже или даже дешевле, это нормально! То, что пытаются прокачать собственную фармпромышленность — тоже нормально. Проблема начинается, когда мы – Россия – вместо того, чтобы нормально выпускать свои таблетки, начинаем делать черт-те что. Проблема начинается, когда вместо того, чтобы назначать больным проверенные, хорошие препараты, мы назначаем то, что выгодно определенным людям, что никогда не тестировалось и с непонятным составом. Проблемы начинаются тогда, когда Вероника Скворцова начинает доказывать, что у нас все препараты протестированы. Выписывайте дженерики, которые реально были протестированы, а не бесполезные или даже опасные для здоровья препараты.
— Как происходит взаимодействие с медициной сейчас?
— Сейчас выглядит так: у нас выписывают непонятную токсичную белиберду, и если ты не хочешь её есть, капать себе в вены и вообще травиться, то ты должен «оформить побочные эффекты». Это еще один вид издевательства над гражданами, пытка такая, знаете.
Если коротко: тебе государство выдает дженерик. У тебя на него начинается кровохарканье, рвота, еще какие-то “прикольные” побочные эффекты. Ты идешь со своим обострением и температурой 39, тебе выдают ещё дженерик, какой-нибудь аналог-антибиотик, и ты должен начать его себе капать. И вот мало тебе температуры 39, присоединяется побочный эффект, например, рвота. Тебя рвет неделю, и ты должен зафиксировать на бумажке, что тебя выворачивает, ты должен пойти с этой бумажкой в нужную инстанцию, доказать, что тебе очень плохо. После этого, может быть, тебе выпишут оригинальный препарат, а может, скажут: “Нет, дорогой, подожди, давай другой дженерик попробуем”. От него тоже будет выворачивать, и надо по третьему кругу так же пройти. И опять могут выдать дженерик, и так хоть 10 раз. В итоге, конечно, выдадут оригинальный препарат, если жив останешься.
— Так это же прямая дорога в реанимацию…
— Да, так и есть. Так сейчас всё работает. Более того, родители детей с муковисцидозом, они ж не дураки, они отказываются экспериментировать на своих детях, они отказываются фиксировать эти побочные эффекты. Говорят: “Мы не будем их кормить этой ерундой и доводить до реанимации”. Родители занимают деньги, берут кредиты и покупают оригинальные препараты, потому что они один день дали дженерик, увидели все эти прелести, и послали это всё.
А государству, чиновникам – всё равно.
Грубо говоря, замкнутый круг: Росздравнадзор «не видит», что мы умираем от этих препаратов, потому что мы отказываемся ставить на себе эксперименты. И делает вид, что с нами «все в порядке», раз мы не «фиксируем побочные эффекты».
Наша система сейчас выстроена так: а ты пойди докажи, что тебе плохо от этого препарата! Простой жалобы, чтобы получить эффективный импортный препарат – недостаточно.
— Вспоминается недавняя ситуация, когда Каабака уволили, и все встали на его защиту. Но пока инстанции восстанавливали его в должности и допускали к работе, одна из маленьких пациенток не дождалась помощи и умерла. Неужели чтобы “наверху” всем всё дошло, обязательно кто-то должен умереть?
— Да, у нас то же самое. Нужна, видимо, “показательная жертва”.
— Как, на твой взгляд, должна выглядеть оптимальная ситуация с лекарствами? Что можно сделать?
— Так вот, сейчас родители детей с муковисцидозом добиваются двух вещей: изменения метода закупки, потому что закупать самый дешевый препарат вместо самого эффективного — это преступление. Мы добиваемся того, чтобы муковисцидоз и некоторые другие орфанные заболевания вывели из ФЗ-44 и стали закупать для нас препараты другими методами. Другого выхода нет. И второе: изменить законодательство в области фиксации побочных эффектов. Не так, что мы доказываем, что нам плохо и препарат не подходит, а государство должно обосновать, что предлагаемое им лекарство безопасно и нам подойдет. Побочные эффекты должны фиксироваться не через эксперимент над живым человеком, будь то ребенок или взрослый больной муковисцидозом.
Эти два момента активно продвигают родители и больные, и мы не успокоимся, пока их не добьемся.
- Часть необходимых препаратов при муковисцидозе
— Тебя пригласили на дискуссию в программу “Время покажет” на Первом , 6-го декабря был прямой эфир. Это хорошо, что обсуждение вышло на федеральный уровень?
— Увы, я бы не сказала, что информационное поле для нас изменилось в лучшую сторону. Правда, мои подруги-активистки по этому поводу говорят: “Тась, ну ты чего, нам дали добро высказаться на главном федеральном канале, нашу борьбу одобрили, и это хорошо!”. Они настроены оптимистично и им кажется, что это — большой шаг. Но я, честно, настолько уже задолбалась, если можно так сказать, что уже никому не верю. Пока я на руках не увижу эти антибиотики, пока не увижу, что они есть у МВ-детей, пока не увижу соответствующие распоряжение Минздрава, Росздравнадзора, пока не увижу исправленный закон, пока сама не съезжу и не получу нормально препараты, а не как это у нас обычно было последние 5 лет — вот тогда я скажу: “Да, информационное поле как-то изменилось, все наладилось, мы победили”. А пока мы ни в чем не победили.
Пока я не увижу на руках результат — я ничего такого не скажу. Я не суеверная, не боюсь сглазить, но говорить о неминуемой победе рано. Да, нам дали добро быть на Первом, но все это может ограничиться простым “поболтали — забыли”. Те, что “сверху” хотели просто успокоить взволновавшуюся общественность. Люди же ждут какого-то шага, что они «наверху» как-то отреагируют. Вот, отреагировали, и теперь надеются, что всё успокоится. Нет, ничего не успокоится, мы продолжаем.
Я очень боюсь того, что это какая-то отмашка, отписка, подачка, и дальше это не зайдет. Я скажу, что все хорошо, когда увижу, что все решилось.
- Фото из личного архива Таси Шеремет
— Что ты можешь сказать о самой съёмке, о программе, о своем выступлении? Как оцениваешь итоги?
— Программа прошла нормально, но мы сказали слишком мало, конечно. Мне не понравилось, что я была немного зажатая, и у меня были какие-то безумные проблемы с дикцией. Я разговаривала, будто у меня дислексия, это что-то ужасное было. Я считаю, что могла лучше. Но мне говорят, что все хорошо. Что ж, буду считать так.
По итогам: очень хорошие ведущие, они были на нашей стороне, и я хочу особенно поблагодарить Екатерину Стриженову. Насколько я понимаю, она прониклась темой, ей за это огромное спасибо!
У меня появились контакты нескольких депутатов и человека из Росздравнадзора. И нужно сейчас получить как можно больше для нашего сообщества, мы хотим позвать их на наш круглый стол, который будет 11-го декабря в общественной палате с Курбангалеевой.
Мы туда зовем юристов, представителей фармсообщества, чтобы дело не замяли. Всё пока напряженно, у нас продолжается борьба. Да, нас услышали на Первом, но я боюсь, что это просто подачка. Да, нам дали контакты нужных людей, но я боюсь, что в итоге нас пошлют. Не могу сказать, что это победа даже в бою, не говоря уж о войне. Нет пока победы, нет никаких осязаемых результатов.
У нас сейчас есть около 150 человек, которым эти лекарства нужны прямо сейчас. Что с ними делать? У них обострение МВ, у них температура 39, и эти антибиотики нужны им сию минуту, им нужно точечно помочь. Куда бежать с этим?
Кроме того, что нужно вывести нас, орфанников, орфанных больных, из действия закона ФЗ-44, нужен пересмотр регистрации побочных э
ффектов, пересмотр некоторых СанПинов — сейчас нужны препараты на руки конкретным людям. Когда им помогут, я смогу сказать, что мы выиграли хотя бы один бой. А пока мы продолжаем бороться дальше.
- Тася (в центре) на митинге в защиту сестер Хачатурян
Жизнь продолжается
— Ты много уделяешь времени активизму: феминизму, популяризации науки. К чему стремишься и чего хочешь добиться? В каком направлении изменить общество?
— Хочу сделать его более гуманным, более толерантным, менее зашоренным и более адекватным реальности, а не мифам.
— К чему ты идешь сейчас? Я помню, что в одном из интервью ты говорила, что четко различаешь мечты и цели. Есть какие-то глобальные цели, к которым идешь сейчас?
— Я увидела, что имеет смысл добиться сейчас изменения законодательства в сфере МВ, и это будет не просто абстрактная история “Ой, я кому-то помогу”, а реальный результат. У 4000 человек будут лекарства.
Есть ряд моих собственных специфических целей. Если говорить об активизме, то мне больше хотелось бы посвящать времени этому, мне это интересно.
— А мечты? Есть ли такие мечты, которые ты хотела бы обратить в цели?
— Есть. Но я сомневаюсь, что это обратимо в цель, без сложной фармакологической поддержки. Муковисцидоз не лечится пока. Есть лекарства, есть генетические корректоры, но они не подходят под мою форму, насколько я знаю.
— В блоге ты говорила о трех главных страхах: не хватит времени, не хватит сил, не сможешь сделать что-то полезное. Они изменились?
— Нет, они те же. Мне кажется, они со мной всегда.
— Не все обладают такой способностью к рефлексии, не все могут и хотят осознавать ответственность не только за себя, ценность и невозвратность каждого прожитого дня. Как это осознание влияет на твою повседневную жизнь?
— Мне кажется, никак не влияет. Я так же залипаю в сериалы, например, как остальные. В этом плане всё скудно. Разве что решения я принимаю быстрее.
- Капельницы при муковисцидозе – дело частое
— Как проходит твой стандартный день?
— Сейчас — я просыпаюсь, капельница на два часа, в это время у меня первый завтрак, второй завтрак, потом чуть прогуливаюсь, заставляю себя убрать в комнате, что, если честно, не очень получается, потому что мне лень.
В школу по-хорошему надо ходить, потому что сейчас конец четверти, а у меня ничего не закрыто еще. Но как туда пойду, если болею?
Много времени сейчас просто лежу и залипаю в интернет, потому что я мало делаю и мало работаю, и задача — восстановить силы как можно быстрее.
Моя жизнь выглядит так: недели две я выкладываюсь, а потом две недели лежу. У меня нет баланса спокойствия, и в целом мне нормально.
Мы летали в Москву, смотрели препарат, потом съездили в Крым, а по возвращении в Петербург началась эта история…
- Тася на научной конференции ANTROPOGENEZ
— Как ты справляешься с тяжелыми мыслями?
— Я много работаю — пишу тексты, занимаюсь активизмом и раз в неделю хожу к психологу. Я не могу сказать, что справляюсь. На каких-то тяжелых мыслях я стараюсь не фиксироваться, пытаюсь не крутить их в голове. Они меня периодически посещают, но в уныние я не впадаю.
— Есть ли у тебя жизненные принципы, которым ты следуешь?
— Я пытаюсь не лицемерить, не врать, не вести себя как сволочь. Какие-то такие базовые принципы. Лишний раз не выплескивать агрессию и не проявлять насилие.
— Ранее ты говорила в интервью, что подробности своего диагноза узнала в 11 лет, прочитав о них в Википедии. Тогда это стало для тебя потрясением. И с точки зрения твоего опыта сейчас, что бы ты могла сказать родителям, которые не знают, как сообщить ребенку о диагнозе, и тем детям, кто сталкивается с необходимостью принять болезнь?
— Родителям порекомендую говорить что-то со скидкой на возраст, а не просто молчать, как делали мои. Хотя бы что-то — это лучше, чем ничего, чем потом прочитать в Википедии, правда. Я сейчас абсолютно серьезно!
А для детей… Я не знаю, что им сказать. Даже себе 11-летней я сейчас ничего не сказала бы. Я не знаю, что можно здесь сказать.
Беседовала Ангелина Скрыпникова
Из личного архива Таси Шеремет
На 07.12.2019 петицию за возврат лекарств больным муковисцидозом подписали более 212 000 человек. Им нужна Ваша помощь. Подписать петицию можно тут.
“Кислород” — благотворительный фонд, поддерживающий больных муковисцидозом. Подробнее о фонде и о вариантах помощи можно узнать на его сайте.
